Maladies rares et médicaments orphelins (orphan drugs)
Une success story européenne (2000-2007)
Sébastien Dalgalarrondo
(Résumé)
Quelle place les associations de malades peuvent-elles occuper dans le processus d’innovation médicamenteux ? Pour répondre à cette question, nous avons choisi d’étudier la mobilisation des associations de maladies rares en France et en Europe. Nous observerons dans un premier temps les prises de parole publiques des associations de maladies rares dans le débat bioéthique en France pour constater que celles-ci, du fait des spécificités de leurs pathologies et des espoirs qu’elles investissent légitimement dans le génie génétique, ont ouvert un nouveau front. Nous tenterons ensuite de spécifier le type d’expertise que ces associations privilégient afin d’interagir avec la communauté scientifique et les industriels. Une expertise issue de l’expérience intime du malade avec sa maladie et le système de santé et de recherche dont nous montrerons qu’elle est d’autant mieux accueillie par les autres acteurs qu’elle respecte les juridictions de chacun. Enfin, nous rendrons compte des modes d’intervention des associations sur le marché du médicament et des relations qu’elles ont nouées avec les autres acteurs du processus d’innovation médicamenteux pour souligner la dynamique partenariale et la coopération de plus en plus étroite entre associations et industriels.
Bibliographie
crompton_rett_syndrome.pdf — Helen P. Crompton, Rett Syndrome, Rare Diseases and UK Research, Manchester Metropolitan University Business School Working Paper Series, WPS021, July 2001.
eurordis.ppt — EURORDIS Presentation (Powerpoint).
groopman_buying_cure.pdf — Jerome Groopman, “Buying a cure. What business know-how can do for disease.” MEDICAL DISPATCH, January 28, 2008.
rabeharisoa_struggle_neuromuscular.pdf — Vololona Rabeharisoa, The struggle against neuromuscular diseases in France and the emergence of the “partnership model” of patient organisation, Social Science & Medicine, Volume 57, 2003, pp. 2127-2136.
rabeharisoa_muscular_dystrophy.pdf — Vololona Rabeharisoa, From representation to mediation: The shaping of collective mobilization on muscular dystrophy in France, Social Science & Medicine, Volume 62, 2006, pp. 564-576.
Personal publications
Sébastien Dalgalarrondo, Sociologue
Chargé de recherche au CNRS
Centre de Sociologie du Travail et des Arts, EHESS
105, boulevard Raspail
75006 Paris
Personal webpage:
http://cesta.ehess.fr/document.php?id=76
dalgalarrondo_urfalino_choix_tragique.pdf — Sébastien Dalgalarrondo et Philippe Urfalino, «Choix tragique, controverse et décision publique. Le cas du tirage au sort des malades du sida», Revue française de sociologie, 41, 1, 2000, 119-157.
dalgalarrondo_urfalino_tragic_choice.pdf — Sébastien Dalgalarrondo, Philippe Urfalino, Tragic Choice, Controversy, and Public Decision-making: the Case in France of Random Selection of AIDS Patients for Treatment (“Lot-drawing”), Revue française de sociologie, 43, supplement, 2002, 3-40.
Sébastien Dalgalarrondo, «Une recherche négociée: la recherche thérapeutique VIH en France», Sociologie du Travail, 42, 2000, 159-183.
dalgalarrondo_negociating_research.pdf — An English translation of this paper prepared for this Summer School, and posted on Dalgalarrondo's page in the digital library under the title: “Negociating Research: Clinical HIV Trials in France.”
Sébastien Dalgalarrondo, “Savoir thérapeutique et logique commerciale. Le cas de l'AZT”, Annales, 62e année, n°2, mars-avril 2007, p. 299-326.
dalgalarrondo_medical_knowledge.pdf — An English translation of this paper prepared for this Summer School, and posted on Dalgalarrondo's page in the digital library under the title: “Medical Knowledge and the Profit Motive. The Case of AZT.”